Юле Сагайдукевич 17 лет. Она читает все, что попадает под руку: от медицинских справочников до любимой книги «Мастер и Маргарита». Хочет стать психологом и готовится к ЦТ. А еще собирается на конкурс красоты — худеет, тренируется и, конечно, переживает, как на ней будут сидеть наряды во время дефиле. В общем-то, стандартный список для семнадцатилетней девочки, которая хочет узнать жизнь и найти в ней свое место.
«Я везде оказываюсь раньше срока»
Есть только одно «но»: Юля передвигается на коляске — и так было всегда. Семнадцать лет назад она поспешила прийти в этот мир («Я везде оказываюсь раньше срока», — заметит Юля во время разговора) — и родилась семимесячной. Долго лежала в реанимации, а когда казалось, что все худшее уже позади, врачи сказали: у Юли детский церебральный паралич и последствия микроинсульта, из-за которых девочка не сможет ходить.
Девочку и ее маму, Татьяну, недооценили. Благодаря принципам жизни этой сильной женщины Юля никогда не понимала, какое отношение имеет к ней словосочетание «девушка с инвалидностью»:
Фото с мамой из личного архива Юлии / Фотограф: Василий Шабанов, макияж: Анастасия Лабина
— Я старалась не скрывать от людей то, что происходит с дочкой, — рассказывает Татьяна. — И настраивала ее: не зацикливайся на мысли, что с тобой что-то не так. Мне очень хотелось, чтобы она не была изолирована от сверстников. Поэтому я старалась включать ее в компании других детей, в их приключения. Чтобы она, поначалу с моей помощью, а после и без нее, училась находить выход из самых разных ситуаций.
Я стараюсь готовить Юлю к реальной жизни. Никогда не обещаю, что все будет безоблачно, не говорю, что ее ждет фантастическая работа или богатство, которое свалится с небес. Думаю, во многом благодаря этому Юля изучает и понимает свои возможности, учится ставить цели и достигать их.
Цель на этот сентябрь — международный конкурс красоты «Невская краса — 2018». Татьяна признается: если бы знала наперед, что за время подготовки дочка из подростка превратится во взрослого человека, сто раз подумала бы… Впрочем, кто бы смог Юлю остановить!
— Мне казалось, это что-то вроде игры в интернете, — вспоминает Татьяна. — А когда поняла, насколько все серьезно, отступать было некуда. Я сказала: «Ну теперь, дочка, давай сама». И за эти пару месяцев Юля научилась собирать документы, вести деловые переписки, находить людей, которые могут дать ей консультацию.
Я в этом ничего не понимаю, все, что я могу, — это поддерживать ее как мама, как друг. Ведь ради того, чтобы у нее все в этой жизни получилось, я и живу.
«Всегда танцевала в первой линии… Хоть и одной рукой»
Пока мы разговариваем с мамой, Юлю фотографируют. Она четко выполняет команды фотографа и визажиста, работает, как взрослая модель. Хотя понятно, что ей не так просто быстро менять ракурсы и справляться с волнением. Попробуй-ка: «повернись направо, голову чуть левее, подбородок выше, а плечо ниже», да еще и улыбайся при этом. На вопрос «не устала?» Юля отрицательно качает головой — все в порядке, к физическим нагрузкам привыкла:
— Я никогда не могла ходить, но начала пробовать хоть как-то передвигаться в 5 лет, — вспоминает Юля. — Конечно, к этому моменту я уже поняла, что отличаюсь от других детей… Идти у меня не получалось, зато я могла ползать и ездить — и я использовала эту возможность по максимуму. Поэтому в первом классе я была настоящим ураганом: гоняла в казаки-разбойники наравне с мальчишками. В общем, в детстве у меня не было времени на рефлексию, да и вряд ли я была на нее способна. (Улыбается.)
А потом я пришла в спорт. Начали с бассейна — из-за моего диагноза у меня были большие проблемы с дыханием, и плавание помогало «раздышаться». Плавала с профессиональным тренером и делала это довольно уверенно. Честно скажу, не слишком любила это дело, но плавание много мне дало: развило не только легкие, но и левую руку, которая до этого была практически парализована.
Благодаря этому мне потом было легче справляться с фехтованием. Я фехтовала на рапире — и это здорово! Проблема только в том, что по моему диагнозу нет паралимпийской категории, и профессиональным тренерам, которые работают на результат, было не очень интересно со мной заниматься. Ведь если категории нет, я, по сути, бесперспективна.
Но зато в моей жизни надолго остались танцы — их я любила больше всего. Сначала танцевала в детском коллективе под руководством Анны Горчаковой — чемпионки мира по танцам на колясках. У всех нас, участников группы, стоял диагноз «ДЦП», и танцы очень помогали нам развиваться — и физически, и эмоционально.
Из детской категории я перешла во взрослую, где другие нагрузки и требования. Боялась, что не справлюсь и буду танцевать на задворках. В итоге всегда танцевала в первой линии… Хоть и одной рукой.
Но больше всего мне нравились парные танцы. Мой партнер был абсолютно здоров — он замечательный человек, волонтер… Чтобы был результат, мы занимались в зале по 6−8 часов. Перед соревнованиями — ежедневно. Конечно, выматывало… Зато я научилась справляться с нагрузками.
«Хуже мне не будет, лучше — тоже, а по-другому и не было никогда»
«Накачать» смирение и стойкость куда труднее, чем мышцы. Юля вспоминает, как этот процесс происходил у нее:
— О своем здоровье я знаю все, и даже больше. Тяжело ли это? Да не особенно.
Хуже мне не будет, лучше — тоже, а по-другому и не было никогда.
Я всегда думала: если есть возможность что-то в жизни исправить — надо попытаться. Но в моей ситуации ничего не исправишь, поэтому просто надо ее принять и научиться так жить.
Юля пожимает плечами и продолжает:
— А что касается жестокости к инвалидам… Не сталкивалась с ней никогда. Несмотря на то, что в школе я отказалась от сопровождающего, ни разу не возникло такой ситуации: мне нужна помощь, а рядом — никого. И переезжать из класса в класс помогали, и портфель переносить… Причем как учителя, так и одноклассники.
Честно говоря, мне кажется, весь негатив со стороны других людей существует только в восприятии самого инвалида. Помню, когда шла в школу, другие дети с инвалидностью говорили, что их обижают и бьют… Но со мной такого не случилось ни разу.
Конечно, дети могут и треснуть, если сам нарывался. Но тут же дело не в инвалидности, согласитесь.
И все-таки иногда «дело в инвалидности». Например, когда приходится сражаться со своим же городом:
— Безбарьерная среда — это боль каждого колясочника, — делится Юля. — Из недавних примеров: ездили в авиакассы на Немигу, подходим — и натыкаемся на 5 огромных ступеней. Кнопки для вызова помощи нет. Пришлось просить людей на улице, чтобы занесли меня в помещение. А там следующий этап квеста: стойка, за которой работает консультант, гораздо выше, чем рост человека на коляске. Было очень неудобно общаться, все смущались… И такое в городе происходит часто.
Юля понимает: многие неловкие ситуации происходят не потому, что к людям с инвалидностью относятся плохо… Просто не всегда понимают, что пандус куда нужнее, чем жалостливый взгляд, а уважение важнее сочувствия:
— Знаете, жалость действительно не нужна. Ведь главный стереотип о нас, что инвалид — несчастный иждивенец, который сидит дома в четырех стенах. В наше время все абсолютно не так! Многие люди с инвалидностью учатся, работают, создают семьи, живут полной жизнью.
Второй — и достаточно опасный — стереотип, с которым я часто сталкиваюсь: «Если видишь колясочника в городе, нужно обязательно подойти помочь». При этом не обязательно спрашивать, какая помощь нужна, просто подходи — и действуй.
К сожалению, неграмотная помощь часто приводит к травмам и для колясочника, и для помогающего. Если есть желание помочь, обязательно убедитесь, что человек в коляске вас видит и слышит, и после этого поинтересуйтесь, что именно ему нужно.
Отсюда — и третий стереотип о людях с инвалидностью: «Инвалид жаждет услышать совет о своем здоровье от первого встречного».
Нет. Поверьте, инвалиды как никто другой осведомлены о своем здоровье. Если человек не ходит, он либо находится в процессе реабилитации и сам видит свой прогресс — порой незаметный здоровым, либо знает, что никогда не сможет ходить из-за диагноза. И ему точно не хочется в сотый раз слушать историю про «знакомого моих знакомых, который тоже был инвалид, а потом встал — и побежал».
Стереотипов много, но это самые частые и опасные. Не могу сказать, что это очень обидно, но порой приводит в недоумение.
«О том, что я вышла в финал, узнала, когда лежала в больнице»
Юля до сих пор учится справляться со своими эмоциями. А когда разберется, как это, — начнет помогать другим:
— Я определилась с будущей профессией еще в детстве. Изначально хотела поступать на «клиническую психологию», но понимаю, что в БГМУ меня не возьмут ни при каких условиях просто по состоянию здоровья… Поэтому буду поступать на факультет психологии в БГПУ.
Я готова к тому, что со мной будут делиться своими чувствами и травмами — умею слушать людей и, надеюсь, понимать их… Конечно, для этой профессии стоит научиться не пропускать все через себя, но пока на практике это у меня не слишком получается. (Смеется.) А с другой стороны: стоит ли искать работу, которая не вызывает у тебя эмоций?
Точно знаю, что хочу помогать взрослым людям. Думаю, им порой еще труднее, чем детям, выразить свои чувства и найти поддержку.
Главная поддержка самой Юли — мама, которая с рождения растит девочку одна. Но кто может поддержать саму Татьяну?
— Я не представляю, как трудно было маме верить в ребенка, который практически обездвижен, как это — смотреть на него и не представлять, что за будущее его ждет, — говорит Юля. — Но она верила. Наверное, единственная из всех. Я понимаю, что мама посвятила свою жизнь мне и моей реабилитации — и это дало результаты. С детства для меня нет большего примера для подражания, поэтому многое я переняла у мамы — свое отношение к себе, к людям, к жизни… Надеюсь, мне достались ее уверенность, выносливость и стойкость. Точно знаю, что характер у меня есть — и он от мамы. (Улыбается)
Сильный характер и мамин взгляд из зрительного зала должны помочь Юле на конкурсе. Но она, как любая девочка, все равно переживает:
— Я ведь случайно увидела рекламу конкурса в соцсетях — быстро заполнила анкету участницы и выслала ее вместе с фотоснимками. Ни на что не надеялась, мне ведь всего 17 лет! А по факту дошла до финала и теперь еду на конкурс. Везде оказываюсь раньше срока. (Улыбается.)
О том, что я вышла в финал, узнала, когда лежала в больнице. Это такой шок! И такая радость.
А ей даже и поделиться не с кем, когда на больничной койке лежишь… Хотя, честно говоря, все равно вся больница знала, что я еду на конкурс красоты. (Смеется.)
На конкурсе меня ждут два дефиле — в национальном костюме и вечернем платье. А еще будет общий танец и интеллектуальное соревнование — ответы на вопросы жюри.
Вопросов, честно говоря, боюсь больше всего. Девочки-участницы прошлых лет говорят, что спрашивать будут о всяком таком… житейском и философском. Хоть бы меня не подвела выдержка! — волнуется Юля. — Я никогда не выходила одна к такому количеству людей. Чтобы вот так, без коллектива, без партнера: сама по себе и сама за себя. Одна в чужом городе…
Буду думать о маме и о том, что здесь, в Беларуси, возможно, есть люди, которым не все равно.
Юля признается: победить хочется. Доказать, прежде всего самой себе, что она смогла. И, возможно, облегчить жизнь маме: в прошлом году победительнице конкурса подарили отличную, маневренную коляску. Но если победа достанется другой участнице, Юля обещает не расстраиваться и быть благодарной за важный этап жизни, который принес ей огромный опыт.
В свои 17 она уже понимает, что впереди долгая жизнь, в которой может быть кое-что важнее короны:
— Меня вдохновляют мои друзья из Ассоциации инвалидов-колясочников. Несмотря на то, что они, как и я, в коляске, им удается вести свой бизнес, выигрывать параолимпиады, рожать детей… Некоторые пары знакомятся в Ассоциации и создают семьи, но я знаю и девочек с инвалидностью, в которых влюбились здоровые партнеры.
Как бы то ни было, я, конечно, тоже хочу, чтобы у меня была семья… Если все получится.
Пока я стараюсь не думать об этом: лучше жить тем, что происходит со мной сейчас, ведь жизнь у меня одна. А поэтому я не имею права ныть и жаловаться, зацикливаться на том, как плохо и больно бывает, на том, чего не изменить.
Я точно знаю это и хочу сказать другим: жизнь никогда не останавливается. Даже если ты сам парализован.
Юля уже прошла значительную часть пути к своей мечте. Она сама нашла наряды для дефиле и выполнила два задания организаторов: создала туристическую визитку города с учетом безбарьерной среды и бизнес-проект для людей с инвалидностью. Помочь ей сделать еще один шаг к победе можем мы все. Сейчас девушка участвует в интернет-голосовании на приз зрительских симпатий. Оставить голос за Юлю можно по этой ссылке.
За создание образа для фотосессии Юли мы выражаем благодарность мастерам своего дела:
- Мастеру по волосам и визажисту Валентине Протосовицкой
- Дизайнеру Kate Tikota
published on according to the materials
Комментарии (0)